機嫌の取りかた

自分の機嫌を取ることで世界を維持する。3歳と1歳の娘と夫と、東京の端で暮らす。

次女の診断、覆る。人生最悪カードがやってきたかもしれない。

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「良いことと悪いこと、どっちから聞きたい?」と問われた時、どちらを選びますか?
私は悪いことから聞きます。ハッピーで終わりにしたいので。
といっても良いこと悪いこと、結局表裏一体のカードなので、何がどう出ても、何がどうなっても、目の前にあることを今まで通りに、全力を尽くしていくしかないのかもしれません
そして、問題が重く複雑になればなるほど、やることは結局シンプルになっていくのかもしれない、という話です。

今まで通り。でも、今までどまるっきり違う。

しばしば書いていますが、次女には偶発性の病気からの後遺症(発作)と発達遅れがあります。先日そのセカンドオピニオンを受けに行きました。
というのも転院先で「発作が続くなら手術もあるけど?」「え、手術が必要かは家族で考えたら?」「え?手術内容?リスク?そんなのするって決めたら執刀医に聞いてよ」と殴られたので、手術が必要かを検討するためです。
予定調整して予約をしてと時間が経つうち発作が約2ヶ月なく経過がいいので、手術はいらないだろうとすっかり油断しきっていましたが、違う方向からぶん殴られるどんでん返しがありました。

詳細な検査結果を見た副院長が「本当に偶発性の病気かな?」「先天性の異常かも」と言いだしたのです。
家族側としては、今までの診断である偶発性の病気と後遺症と発達遅れを受け止めるだけで膨大な負担と、相当な覚悟が発生しているけれど、それを根底からひっくり返してくる「先天性(つまり治らない)」の「異常(手術の可能性、発達が思わしくない可能性が増える)」の診断に、最初「この人頭のおかしいことを言っているのかな?」と思ったほどです。なにしろ副院長半分寝てたしね。

でも今まで何万の症例を見てきた副院長の診断を聞くうち、可能性と新たな覚悟を突きつけられました。丁寧だったけど、容赦はありませんでした。
偶発性の病気か、先天性の異常かは見分けが難しく、発症から数ヶ月が経ったからこそ出てきた可能性です。しかも検査結果も後遺症も似たものなので、経過で判断していくしかないとのこと。
なのでその分、今すぐの手術は必要ないとの見解で、今まで通り発作をコントロールしながらリハビリを行っていくのが最善との診断です。

つまり、今まで通りなんです。でも、覚悟の仕方が変わりました。よりハードに。
今まで通りじゃなくなっても、次女にできる最大限をサポートしていくことは、変わらず今まで通りですが。

容赦なく殴られ続ける。そう、最後の時までね。

が、しかし、今回のぶん殴られた衝撃は今まででも最大級でした。
症状が変わるたび、医者が変わるたび、見立てが変わるたび、随分とぶん殴られてきました。
実際の症状や対処や心労もさることながら、このぶん殴られてあっちにいったりこっちにいったりさせられるのがかなり辛く、本人も家族も削っていきます。

老老介護10年超の両親を4ヶ月の間に立て続けに見送った知人曰く「医者はあらゆる可能性を口にしなければならないから、患者や家族へのダメージはすごいけど、7割は起こらない。医者が本当のことを口にするのは、最後の時だけ。奴ら半笑いで言うよ」とのこと。
知人が受けてきた数々のパンチを思うと、本当にお疲れ様、がんばったね、と労わり、敬いたいです。

思わぬカードしか回ってこない、家族ゲームが始まった。

人生ほど思い通りにならないものはないと、この数年ひしひしと感じています。
あー、ここでこのカード出してきましたか、人生。
もちろん、手持ちのカードで勝負するしかありません。
今年は「マジかよ…」ってカードばかり回ってきたけど、最後の最後でいいカードもきました。
次女の保育園が決定し、それに伴って転職先が決まりました。まだ契約は結んでいないので、内々定の口約束程度だけど。

発作が続いている状態だと保育園は難しいと言われていたけど、現在の状況なら保育園で同世代の子たちにいろんな刺激をもらう方が良いと副院長にも後押しをもらいました。
私も何もしてないと今後のことばかり考えて不安になってしまうので、家族優先で適度に仕事していきたいです。内々定先にはそこらへん丁寧に説明していきたいですが、うっかり全力で働きそうな気もしています。

次女が第一子だったら、悩みすぎて確実に病んでました。
今は長女がいるから、いい意味でそっちに気を取られて悩んでいる暇もありません。長女が次女大好き過ぎ(割と神レベルで)なのも嬉しい。
長女が思わぬ支えになってくれることもあり、気づいたら家族になっていたなと思います。きょうだい児になってはしまいましたが、彼女の人生の主役は彼女なので、そちらも全力で応援していく次第です。

私たちは、これからも、ともに。
セカンドオピニオンの帰り道、夫と拳と拳を合わせました。

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まとめ

さて、来年はどんなカードが来るかな。
怖いけど、家族と、助けてくれる人たちで「やばいぜこのカード」とざわ…ざわ…しながら船を進めたいです。
というか、あと二週間もしないうちに来年になることの方が怖い。

前回医者に殴られた時泣きながら買ったハロウィンジャンボで3000円当てたので、年末ジャンボで10億当てて夫を専業主夫にして、最強な船で新たな年を迎えたいと思います。

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