機嫌の取りかた

自分の機嫌を取ることで世界を維持する。5歳と2歳の娘と夫と、東京の端で暮らす。

できることくらいしかできないから〜パープルデーに寄せて

3月26日、なんの日か知ってますか?
誕生日です。私と、冴羽獠の。


CITY HUNTER MUSIC ~ ♪ GET WILD '89 FULL Ver.-

冴羽獠は幼少期の飛行機事故で両親を亡くしゲリラ部隊に拾われたので本当の誕生日はわからないんですけど、「私と初めて会った日」ということで、香が3月26日としたんですね。あ、ちなみに私は35歳になりました。

もうひとつ、3月26日は「パープルデー〜てんかん啓発の日」です。

この日はてんかんを持つ人への応援をこめて、紫のものを身につけます。私がこの運動を知ったのは本当にごくごく最近、次女のセカンドオピニオンのために新幹線に乗って、てんかん専門病院を訪れた時でした。

2歳の次女は先天性の脳の形成異常でして、その影響でてんかんがあります。あと、身体・知能の発達遅延もあります。障害系手帳はコンプリートしました。届けてないけど指定難病です。

とは言ってもこの病気にしてはとても軽度で、薬で発作は半年以上抑えられているし、保育園に通えているし、座ることも無理なのでは…と思っていたけど伝い歩きはできるようになったし、若干の意思疎通もできるようになってきました。でもまたいつ発作があるかわからないし、保育園は短時間しか預かってくれないし、自力で歩くのは無理っぽいので装具をつけることにしたし、やりとりとしては9ヶ月くらいの子と同じくらいかなぁ、というところです。

最初に発作があった時は「たまたまなっただけで、そのうち他の子と同等くらいに発達するだろう…」と思っていたのですが、たびたびのてんかん発作に加え、種類の違うてんかん発作もあり…という状況から、脳の形成異常、つまり「治る」というものではないということが確定しました。

画して「障害児の母」となった今思うのは、「先人の歩みスゲェ」ってことです。

思っていた以上に「行く場所」があるんですね。支援してくれるところがある。そこに行けば「え、こんな補助ももらえるんすか?」ってのが出てくる。まだ2歳だから見えている部分が限定的で、これから困る事も出てくるんでしょうけど、それにしてもいろいろ揃ってる。ありがたい。都内はどんどんバリアフリーになっていってるしね(オリンピック効果だろうけど)。

このために、声をあげ続けた人がいるんですよね。ハンデを抱えて大変な中、声をあげ、交渉し、少しずつ少しずつ広げて積み重ねていってくれたおかげで、次女に必要な支援がたくさんある。

ほんとスゲェ。だって私、そんなする余力、マジでない。仕事してるのもあるけど、たぶんしてなかったらしてなかったで夫と分担してる病院・療育・役所・関係各所との交渉や情報収集を一手に引き受けるってことでしょ? えーもーそんなことしながら家族会とか啓発とか政治とか…無理…!

障害や病気になって、同じ症状の人と繋がりたいとか、周りの人に理解してもらいたいとかでブログを書いている人たちも…ほんと…すごいな…それで救われている人がたくさんいると思います(私は共感力が強すぎて辛くなるので同じ病気の人のブログはあえて読みませんが…)

自分と家族で手一杯過ぎて、先人がしてくれたような、後世に残るようなことはおそらくできないだろうと、なんだか申し訳ないような気持ちになる事もあります。

という中で出会った「パープルデー」。自分(と冴羽獠)の誕生日というゆかりもあるので、せめて、この日くらいは世界に多くいるてんかん患者(約100万人)に「ひとりではないよ」というメッセージをこめて。このくらいしか、できないけれど。

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