機嫌の取りかた

自分の機嫌を取ることで世界を維持する。7歳と4歳の娘と夫と、東京の端で暮らす。

次女のこと

次女には、てんかんと知的障害があります。

先天性の脳の形成異常からくる症状で、治るとかそういった類のものではありません。一生付き合っていくものです。現在4歳ですが、小学校は養護学校だなと、もう決めています。

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障害のある次女のこと

生後6ヶ月ごろまでは普通に成長していましたが、ある日脳症を起こし、そこからあっちにいったりこっちにいったりの日々で、やっと互いに落ち着くというか、レールに乗れそうな光がちょっと見えてきそう?くらいのところまできました。

それまでは本当にいろいろありすぎたので省略しますが、今は保育園に通いながら、てんかんの病院に月1回と、育成室に週1日(+個別訓練が3種類・/2〜3ヶ月に1回)通っています。

障害児との日々は、何もわからない中、細い糸を一本づつ手繰り寄せて、つながって、またそこで手に入れた情報を頼りに進んでいく…という綱渡りがずっと続いているような状態で、いつか取りこぼさないかとか、この道でいいのかとか、結局どこにいけばいいのかとか、行ってどうなるのかと、迷ってばかりです。

でも、糸があるだけでまだマシで、この糸を紡いで私達に渡してくれた、先人たちの大いなる努力に敬意を表します。ひとまず補助金・控除の類はストレートに助かります。

未来の見えない、自分のこと

私はというと、次女の誕生後、10年勤めた会社に限界を感じ転職。そこをパワハラに遭って辞め、今度こそのパート先でもパワハラのちコロナを理由に解雇。それから無職の日々を1年ちょっと送っています。

無職になった分、共働きの頃は夫と分担していた次女のこと諸々をほとんど担うことになりました。そうすると、「あれー、これ働くの難しくね?」となるんですね。会社や社会は嫌いだけど、仕事は好きだから、復職は当たり前と思っていたんです。

障害児がいる中でも働いている母親もたくさんいると思うんですけど、私には、次女のことをやって、4月から小学生になった長女も見ながら、家事をして、ついでに産後うつをこじらせてのうつを治しながら、体力づくりをして、プラス仕事って、…あれ、ちょっと無理?むしろなんで働こうと思ってるの?でもお金なくね?さてどうする?というところです。

次女とともに、未来が霞んでいる…いやむしろ、私の人生の方が霞んでいるような…

これからのこと

心がざわつくことも多々ですが、次女も含め、家族の日々は楽しく、大切な場です。

逃げ腰だった療育もちょっとやる気になって、絵カードなんて作ってみました。カラープリンタはないのに、なぜかラミネーターはある我が家。

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家庭内で、投げる・引っ掻く・叩く・叫ぶとなかなかのDVをやってのける次女のことを今まで「ダメ!」と止めていたけど、止めながらも、彼女の言い分もあるだろうから、それが分かり合えるようなツールが見つかるといいなぁと思いながら。。

あとは、もっと情報が欲しいなぁと思います。自閉症界隈はよく見かけるのですが、知的障害ってまた違って、モデルケースが見えにくいというか。。(でもすごく自閉症界隈のブログは参考になります!ありがとうございます!)

私は今、mixiが欲しいです。「○○区の知的障害児っ子集まれ!」ってコミュ作りたい。(Twitterは距離感とスピードが怖くて。。)

長女にも、どうやってフォローしていこうか。。

考えることは尽きません。

そんな中、1年くらい放っていたブログで、また日々を綴っていこうかなと思ったので、改めて自己紹介的なことを書いておこうかな、と思った次第です。

どうぞ、よろしく。